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妇幼保健暖万家(优生优育篇)

2021-02-08 20:17:12    作者:□ 马根生    来源:今日高邮

1982年在妇幼卫生工作大纲中第一次呈现了“少生优生”的新词汇。少生是人口宏观调控的量变要求,优生是人口生产的质变目标,是为了减少有严重遗传性疾病和先天性疾病的个体出生。因此优生相对于少生则是一项更为艰巨、更为复杂的系统工程,也是一项专业性群众性极强的工作。从那时起,笔者开始收集研究优生优育(以下简称双优)资料,分析历年儿童体格调查统计表,为推行双优备课。

正本清源 回归正道

上世纪中叶,英国生物学家孟德尔在达尔文进化论的基础上,创立了优生学理论。他将生物遗传学进化论运用到了人类,认为人类自身素质与其他动植物一样,也可以不断进化与提高。由于历史的局限性,他们将人分为“高低优劣”,认为高贵者聪明智慧,卑贱者落后愚昧,均与遗传有关。这一理论刚传播就被希特勒利用,打着“除劣保优”旗号,疯狂屠杀了600多万犹太人。日本为了统治亚洲,也打着“拯救东亚病夫”的旗号,大肆杀戮中国人。优生学成了种族歧视的代名词,因而受到了各国人民的反对。我国一度时期尤其是十年动乱期间视优生与遗传学为反动血统论,对“龙生龙、凤生凤、老鼠养的会打洞”基本定律大肆围剿,将原本可以改善人类遗传素质的科学理论粗暴摒弃,对自身人口生产造成巨大损失。

上世纪七十年代,优生学回归正道,许多国家制定了优生法,有些国家还将之列入中学教科书。

上世纪八十年代初期,随着我国人口政策的调整和儿保问题的凸现,双优工作得到了党和国家的重视,提高和改善我国新出生人口的综合素质已上升为国家行为。在中国的较大城市双优工作曙光初现,而县市一片空白。如何提高广大群众认知度,响应号召,参与其中,那时我们的首要任务是开展流行病学调查,以案说“双优”,以调研结论定方略。

摸清家底 感知危害

每对年轻的父母都希望自己的孩子聪明、健康、漂亮,成为国家的栋梁之才。但有些家庭往往事与愿违。世界卫生组织曾于上世纪80年代中期公布了一组数据,那时的遗传病已达4000多种,在人类所有疾病中,有25%和遗传有关,患遗传病的人约占总人口的10.8%。仅举几例:

白化病 在巴西的一个小岛上居住着300多名肤色怪异的居民,大多为儿童。他们十分惧怕强烈阳光照射。上世纪七十年代,世界卫生组织考察队解开了怪异之谜:原来这个岛上居住着很多白化病患者,也称之为“白毛”。

白化病是直接影响优生的遗传病。高邮城区有3户人家,2户上代为表亲结婚,子代中的“白毛”有4人。最为不幸的一户人家,两个子代均为白毛。白天畏光,无法入学就业,只能早晚摆摊度日。正常人体内的酪氨酸酶可以转化成黑色素,阻挡阳光对皮肤的照射。而“白毛”患者的父母染色体上均带有致病基因,从而导致患儿体内缺乏这种酶。巴西小岛上的怪异居民正因为交通不便、与世隔绝,世代近亲通婚。久而久之,几乎全岛人都患上了白化病。那时的高邮多数乡镇均有此类病人,虽无法治疗,但却是可控的。禁止近亲婚配就是控制此类疾病最有效的措施。

阴阳人 在有遗传因素控制的遗传疾病患者中,有一支很神秘的小群体。他(她)们在胚胎时期,因性分化过程中发生异常,从而形成了真假两性畸形,类似植物的雌雄同体,俗称“阴阳人”。他(她)们当中有人终身未婚,有人年幼时改造,极少数人成年后再造。这些患者的遭遇既辛酸又尴尬。

1982年秋,城郊一个村在查治妇女病过程中发现有一位妇女,结婚两年多,经常遭到婆婆和丈夫辱骂,还扬言要将其赶出家门。以往她千方百计回避村里的妇科病检查,这次被逼无奈接受了检查,揭开了谜底,令妇产科医生十分惊讶,又经保健所医生会诊得知,患者具备表象上的两性器官发育不全,应为女性假两性畸形,改造性器官是唯一的出路。在我们的建议下,患者去上级医院进行了手术矫治,恢复了女儿身,维持了这段婚姻。

然而,绝大多数两性畸形患者不敢直面现实,在她/他们身上发生了很多的不幸,高邮也不乏其人。我国推行双优后,从新生儿期便开始全程监测,发现问题及时纠偏,及时有效地解决了这一问题。

遗传性肾炎 在高邮湖畔一个偏僻的小村庄里,住着一户三口之家,日子过得和和美美。当这个家庭的小男孩刚读完小学时,他的妈妈得了肾炎,经治疗后病情虽有好转,但未根治,40多岁就出现了肾衰。转眼孩子已到了谈婚论嫁的年龄,儿子又患上了肾病,经检查被确诊为有家族倾向的遗传性慢性肾病,医生建议换肾,肾源从何而来?因寻肾无望,其母亲带着愧疚和遗憾离世,其父因长期焦虑,又患上了不治之症。这样的悲剧又何止一家!

遗传性慢性肾炎是有性别倾向的伴性遗传病,多在男婴或男童中发生。母亲是致病基因的携带者,如母亲有家族倾向的慢性肾炎患者,应在孕后至医院先作胎儿宫内性别诊断,再决定对胎儿的取舍。我们在原汉留乡调查发现9例类似的患者均为男性,按其概率推测那时的高邮地区约为360多人。当下这类疾病控制得不够理想,依据各医院血透室提供的数据,近两年做血透人数达658人,原发性肾病占56%,其中男性仍居高。由此可见普及优生知识,早期宫内诊断决定取舍是多么重要!

当时高邮地区的遗传病发病率史料无记载,离开了身边人身边事,宣传就失去说服力、感召力,必须调查研究让事实说话。

1982年的深秋,笔者第一次走进儿童福利院,进一步认识了解遗传病及其危害。那里居住着一群不为人知的患有各种疾病和遗传病的孤残儿,有不少孩子刚获得做人的权利,就被他们的父母抛弃在街头巷口,曾经的孤雁成了这里的小主人,保育员成了他们的亲人。

那年的儿童福利院居住着近百名孤残儿。据医务室李医生介绍,福利院的孩子主要分为三类:一类是智力正常身体有残疾,生活基本不能自理;另一类是智力异常儿,生活完全不能自理,大部分孩子将要在这里度过一生;最令人心痛的是第三类智力正常完全瘫痪的孩子。这些孩子被病魔无尽折磨,他们内心的苦痛难以言表。一位患进行性肌萎缩的男孩,整天趴在床上,已在这里度过了五、六个春秋,一旦见到有人来看望,他总是一个劲在呼唤:“阿姨救救我吧!”那哀嚎声使人撕心裂肺,潸然泪下。

那一张张无助的面容永远嵌入我的记忆,他们成了我们开展双优工作的强大动力。面对现状我们无力回天,但可以规划未来,阻止或减少这样的疾病发生!福利院只是一扇小小窗口,而大部分病残孩子是在家庭中度过。为了获取更大的样本,我们走进了原汉留乡。

1988年秋我们在原汉留乡党委书记吴年平的支持下,走进汉留,开展了高邮卫生发展史上的第一次遗传病的大样本调查,共查48个项目,抽调了相关医疗力量组成了四个调查组,经过短训后深入家庭、学校、幼儿园,对遗传病发病情况进行普查、追史、评估。共查16662人,弄清了该乡遗传病发病全貌,在普通人群中查出子代患有遗传病的247人,患病率占子代总人口的1.52%(不包括低智)。近亲婚配所生子代共427人,查出遗传病患者为84人,患病率占子代总数的20.14%。查出常染色体遗传病患者103人。这一疾病特点是隔代或代代遗传,典型的病例为先天性聋哑、癫痫、高度近视、结肠息肉等;伴有性别遗传的有12人(色盲、有家族倾向的慢性肾炎);多基因遗传病患者132人:唇裂、先心、原发性高血压、精神分裂病、先天愚型、宫颈癌等。

按此概率推测,那时高邮地区普通人群子代遗传病发病人数约为10640人。在6000多对近亲婚配中子代遗传病发病人数约为1284人。两组数据均不包含小年龄低智。无情的现实、惊人的数据在警示我们,实现“双优”任重道远。

个案、小群体、大样本的调查,基本摸清了家底,显露了高邮地区人口素质问题。要提高新出生人口素质要从多方面入手,但最关键的切入点是将双优宣传、预防异常情况的措施落实到婚前,以减少新生儿缺陷、先天性疾病和先天性遗传病的发生。

(待续)

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